SAMANARVOISTEN SUOMI

Kyllä käytökseni saa ärsyttää ja ärsytys näkyä, kunhan se kohdistuu oireeseen, ei ihmiseen.

Helena, 42, Espoo

Päällepäin ei näe, että mulla on Asperger-piirteinen ADHD. Aivohäiriö ilmenee esimerkiksi niin, että sietokykyni kaaokseen on pienempi kuin muilla. Pienetkin ärsykkeet saattavat laukaista suuren reaktion. Käyttäydyn huonosti: kyselen todella henkilökohtaisia kysymyksiä, saatan lopettaa puhelun seinään tai lähteä tapaamisesta sanomatta mitään. Reagoin äänekkäästi ja paneudun asioihin intensiivisesti. Näistä syistä leimaudun vaikeaksi ja ilkeäksi, vaikka kyseessä on asia, johon en voi vaikuttaa. En osaa lukea sosiaalista koodistoa eikä minulla ole samanlaista sosiaalista kontrollia kuin muilla.

Sairaus tai häiriö, joka ei näy ulospäin, tuntuu olevan toisille vaikea käsittää. Kokemukseni on, että ymmärryksen sijaan minun odotetaan skarppaavan enemmän — aivan kuin kyseessä ei olisi mikään oikea ongelma. Minun odotetaan muuttavan tapani olla tai reagoida, vaikka se on mahdotonta.

Ihmisten kyvyttömyys tai haluttomuus ymmärtää vaivaa ennen kaikkea työ- ja kouluyhteisöissä, joissa haluaisin olla osallinen, mutta joissa olen hiukan liian outo ihmisille. Ohjaan teatteria, ja parhaiten yhteistyö sujuu nuorten kanssa — he kaipaavat rehellisyyttä ja se taas on minun vahvuuteni. On sääli, että muista aikuisista olen tungetteleva, ilkeä ja välinpitämätön. Työskentelisin mielelläni myös aikuisten kanssa, sillä se olisi vastuunkannon näkökulmasta vähemmän kuormittavaa.

Jos paratiisi on olemassa ja ihmiset siellä ilman sairauksia, en tiedä kuka olisin. Ehkä meitä Aspergereita on maailmassa sen takia, että me kyseenalaistamme ihmisten tarpeen sosiaaliseen kontrolliin. Kaikillahan olisi paljon hauskempaa, jos bussissa saisi piereskellä ja tyhmätkin kysymykset olisivat sallittuja. Asperger-piirteinen ADHD on vahvasti identiteettiäni määrittelevä tekijä. Koen kykyni kysyä asioista suoraan voimavarana. Minulla on ihania kohtaamisia ihmisten kanssa, jotka kaipaavat elämäänsä rehellisyyttä. Tykkään myös ihmetellä ihmisten subtekstuaalista toimintaa ja kyky siihen on tehnyt musta paremman teatteritaiteilijan.  

Ymmärrän itsekin olevani rasittava. Siksi toivoisin, että minua kohtaa oltaisiin suoria ja rehellisiä. Ei tarvitse kohdella silkkihansikkain. Hyvänä esimerkkinä toimii yksi opettajani, joka saattoi laittaa käden olkapäälle ja sanoa että ”nyt menee liian kovaa” tai: ”Ole hiljaa.”  Sellainen suhtautuminen toimii minulle, koska silloin itsekin tajuan mistä on kyse. Kyllä käytökseni saa ärsyttää ja ärsytys näkyä, kunhan se kohdistuu oireeseen, ei ihmiseen.

Toimittaja
Inka Vappula
Kuvaaja
Saana Darth
Video

LUE LISÄÄ