Sydänsairaus ei näy musta päällepäin. Saankin monelta palautetta, että näytän terveeltä ja pirteältä. Tosiasiassa väsyn arjessa helposti, eikä energia riitä kaikkeen siihen, mitä haluaisin tehdä. Lisäksi se varjostaa elämää, että tämä sairaus voi olla etenevä. On vaikeaa suunnitella elämää pitkälle.

Kaikki alkoi, kun mä olin seitsemänvuotias ja me asuttiin Tansaniassa. Sairastin siellä sydänlihastulehduksen, joka puhkaisi tämän sairauden oireilemaan. Kannoin synnynnäisestikin geeniä. Kahdeksanvuotiaana mulle tehtiinkin sitten jo avosydänleikkaus.

Alakoulussa olin vielä liikuntatunneilla ja leikeissä mukana välitunneilla. Leikkaus ja sen yhteydessä asennettu tahdistin auttoivat. Yläkouluun siirtyessäni aloin väsyä enemmän, ja minulle räätälöitiin hieman kevyempi opinto-ohjelma. Yläasteen jälkeen mulle mietittiin sopivaa ammattia sydänsairaus huomioiden. Näin valikoitui Invalidiliiton erityisoppilaitos, jossa opiskelu oli mukautettua ja kevennettyä.

En ole reistailevan terveyteni tähden kyennyt niin kutsuttuun normaaliin työelämään. Olen toisinaan tuntenut, etten tästä syystä saa samanlaista arvostusta ihmisenä kuin muut ympärillä olevat. Jään tietyllä tapaa jalkoihin. Arvostan itsekin ihmisiä, jotka ovat päteviä työssään. Tuntuu kuitenkin, että ne joilla ei ole mahdollisuutta meriitteihin jäävät helposti syrjään. Sosiaalisissa tilanteissa huomaa usein, että tietyin mittapuin menestyneet ihmiset koetaan kiinnostavampina ja heille annetaan helpommin tilaa.

Toisinaan koen myös lievää häpeää, kun olen muihin verrattuna heikompi. On sisäinen halu mennä ja tehdä, mutta ulkoinen todellisuus pistää rajoitteita. Ja suututtaahan se, että monet vaihtoehdot ovat itseltä poissuljettuja. Harvemmin sairas valitsee olla sairas. Olen kokenut mielettömänä voimavarana ne ystävät, joille riitän tällaisena kuin olen. Myös usko siihen, että mut on tarkoituksella luotu tänne, antaa toivoa.

Yleiseltä ilmapiiriltä toivoisin, että ihmisten ainutlaatuisuus ja hienous nähtäisiin laajemmasta perspektiivistä kuin vain tekemisen ja aikaansaannosten kautta. Jokaisessa ihmisessä on mielenkiintoisia asioita, vaikkeivat ne olisi kauhean isoja juttuja.