Elämäni ja arkeni ovat vaikeasti suunniteltavissa, ja tietynlainen vaihtelevuus määrittää arkeani aika paljon. Ei ole itsestään selvää, että samana päivänä jaksaisin käydä kaupassa ja tavata ihmisiä. Opiskeluni ovat jääneet vähiin, ja rehellisesti sanottuna valmistuminen tuntuu sairauteni vuoksi hyvin epärealistiselta.

Sairastan neurologista sairautta nimeltään krooninen väsymysoireyhtymä. Moni saattaa sairastaa sitä tietämättään, sillä se diagnosoidaan harvoin oikein, eikä se ole kovin tunnettu sairaus Suomessa. Sairautta on vaikea selittää. Yleensä on helpompi puhua oireista, jotka eivät kuitenkaan kerro koko sairauden tilaa tai saattavat johtaa vääriin johtopäätöksiin kuten masennusdiagnoosiin.

Sairauteni ei näy juurikaan päällepäin, mutta tuntuu kropassa jatkuvana fyysisenä ja kognitiivisena uupumuksena, joka ei lähde nukkumalla pois. En koskaan tunne oloani pirteäksi. Muistin kanssa on kognitiivisia haasteita. Esimerkiksi kaupassa voi iskeä totaalinen uupumus, kun on etsimässä jotakin tiettyä tuotetta hyllystä. Lisäksi elämääni rajoittaa sairauden myötä ilmaantunut migreeni, joka saattaa kestää kuukausia putkeen. Lääkkeet helpottavat vähän ja antavat liikkumavaraa elämään. Tarvitsen aika paljon apua arjessa. Pyrin säännöllisyyteen ja kaiken ylimääräisen draaman karsimiseen elämästäni.

Julkisella puolella en saa terveydentilani edellyttämää hoitoa, ja kohtelu on monesti ollut törkeää. Monet lääkärit ovat passittaneet minut kotiin sanoen: “Kannattaisi nukkua se väsymys pois.” Kuitenkin yksityisellä puolella minut lähetettiin heti neurologiselle. En koskaan ajatellut, että suomalaisena on mahdollista sairastua vakavasti ja olla silti saamatta tarvitsemaansa hoitoa tai tulla sairauden vuoksi ikävästi kohdelluksi.

Vaikka Suomi on hyvinvointiyhteiskunta, on ihmisen lähtökohdilla paljon merkitystä. Erilaisella taustalla tilanteeni voisi olla hyvinkin toisenlainen. Tällä hetkellä minulla ei ole varaa hankkia sellaista hoitoa, jota tarvitsisin ja joka voisi helpottaa merkittävästi arkeani. Erikoissairaanhoidon piiriin on julkisella puolella vaikea päästä, mikäli sairaus on vähänkään erilainen tai vaativampi. Se luo paljon epätasa-arvoa, ja tässä on huomannut, miten iso ja määrittävä tekijä terveys oikein on.

Asenteet ovat muuttumassa, enkä enää nykyisin saa niin paljon ikäviä kommentteja lääkäreiltä. Epäuskoa on silti edelleen. Onhan esimerkiksi epilepsiaankin suhtautuminen muuttunut ajan myötä. Haluan olla optimistinen ja uskoa, että käsitykset tämän ja muidenkin samankaltaisten sairauksien parissa tulevat tulevaisuudessa muuttumaan.