Muistisairaus vaikeuttaa arjen juttuja, kun toinen ei vaan yksinkertaisesti muista. Kaikki menot, joita minulla ja puolisollani on, ovat nykyään yhteisiä. Koko ajan täytyy olla toisen mukana. Olemme kuitenkin lasten ja lastenlasten kanssa pystyneet järjestämään asioita niinkin, että minulle on aikaa myös yksin. En ole vielä tarvinnut muuta apua tai tukea, mutta tiedän, että sitäkin on ihan hyvin saatavilla.  

Kun tieto mieheni Alzheimerista tuli neljä vuotta sitten, se oli todella kamala järkytys. Ei tiennyt, mikä tai mitä sairaus on, ja piti tutustua siihen. Kotkan Muistiyhdistys on ollut tosi hyvä ja tärkeä tuki. Sieltä on saanut vertaistukea ja paljon tietoa. Meistä on pidetty todella hyvää huolta: yhdistys on aktiivinen ja siellä on hyvät vetäjät. Ei heitä aina osaa riittävästi kiittääkään siitä, miten ihania he ovat. Ihan yksinkertaisia käytännön neuvojakin olemme saaneet. Esimerkiksi työkalujen kohdalla meillä on nykyisin laput, joissa lukee, mikä kuuluu mihinkin.  

Meillä on melko selkeät päivärutiinit. Tuttua ja samankaltaista on neuvottukin pitämään yllä. Ja hyvä rytmi meillä onkin. Puutarha on meille tärkeä, ja siellä touhutaan paljon. Pelaamme petankkia ja ihan kilpailemmekin siinä. Lääkityksen lisäksi on tärkeää, että on aktiviteettia ja tekemistä, joiden myötä mieli pysyy virkeänä. Ympärillä olevat ihmiset vaikuttavat myöskin ja se, että on sosiaalisia suhteita ja toimintaa. 

Toki joskus on huonoja päiviä. Tiedän, että tulen jatkossa tarvitsemaan enemmän tukea. Rankkaahan tämä on. Vähitellen vastuu ja tekeminen siirtyvät minulle, ja sen hyväksyminen on vaikeinta. On vaikea hyväksyä sitä, että toinen ei muista, tai uskoa sitä, että jokin taito voisi niin vain kadota toiselta. Joskus tulee ärähdettyä, vaikka tietää, ettei saisi.  

Ilmapiiri muistisairauksien ympärillä on muuttunut. Varmaan ne ovat myös yleistyneet. Vielä viisi vuotta sitten tuttavapiirissäkin oli jännä suhtautuminen, ja jotenkin kartettiin asiaa. Ihmiset ovat muuttuneet suvaitsevaisemmiksi, ja tietoakin on nykyään paljon enemmän. Sen vuoksi varmaan ilmapiirikin on muuttunut.  

Tulevaisuutta ei kannata miettiä. Ei sitä tiedä, miten muistisairaus kelläkin etenee, ja mikä vaihe milloinkin tulee. Totta kai se pelottaa välillä. Etenkin yöt ovat pahinta aikaa, kun alkaa miettimään liikaa. Kaiken kaikkiaan on kuitenkin nukuttu hyvin.

Emme ole salailleet mieheni sairautta – ja miksi pitäisikään, kun ei tämmöistä ole kukaan itselleen hankkinut. Sen kanssa pitää elää. Kaiken kaikkiaan olemme aika onnellisia.