Mun veljellä on lihasrappeuma. Olen hoitanut häntä 20 vuotta, joista viimeiset kymmenen henkilökohtaisen avustajan nimikkeellä. Käytännössä olen siis omaishoitaja.

Omaishoitajan työolosuhteet, palkka ja edut ovat paljon huonommat kuin sellaisella, joka hoitaa vierasta henkilöä. Kai siinä oletetaan, että omainen olisi joka tapauksessa hoitamassa – maksettiin hänelle sitten hyvin tai huonosti. Mullakin on tämän työn lisäksi oma yritys, koska en pärjäisi yksistään omaishoitajan palkalla.

Omaishoitajuus on tosi kokonaisvaltaista. Periaatteessa meillä on työtunnit ja määrätyt lomaviikot, mutta käytännössä niistä on hankalaa pitää kiinni. Oma vapaa-aika ja harrastukset jäävät aika vähille.

Kunnat eroavat toisistaan paljon siinä, miten ihmisten ja heidän omaishoitajiensa asiat hoidetaan. Pienemmillä kunnilla saattaa olla paremmat resurssit ohjata omaishoitoon. Monessa isossa kunnassa on esimerkiksi se linjaus, ettei omaishoitajille makseta ilta- ja yölisiä. Tämä on asia, jossa valtio antaa hirveästi päätäntävaltaa kunnille.

Elämää helpottaisi eniten se, että saisi enemmän ulkopuolista apua. Toiseksi olisi tärkeää saada kunnan säätäminen loppumaan. Kunta kilpailuttaa hoitopalvelut tasaisin väliajoin. Meidän kohdalla on käynyt niin, että uusi palveluntarjoaja ei hoida hommia hyvin: tulee paikalle myöhässä tai jättää tulematta kokonaan. Pitkän valitusprosessin jälkeen ollaan nyt ehkä saamassa tuttu ja luotettava, ulkopuolinen hoitoapu takaisin.

Tuntuu että kuntatasolla yhden ihmisen ongelmat ei paljoa kiinnosta. Tarvitsemaansa apua pitää oikeasti vaatia. Usein siihen liittyy pitkä valitusprosessi, mikä itsessään on kuluttavaa. Onneksi on tahoja, joista saa tietoa esimerkiksi siitä, mitkä kunnan meitä koskevat päätökset ovat laillisia.

Ihmiset haluavat usein tietää, miksi mä teen tätä. Teen tätä ihan vain sen takia, että se on oma veli. Se on riittävä syy. Tämä on kuitenkin mun oma valinta. Vaikka työ onkin monella tapaa rankkaa, oma perhe ja veljen kanssa oleminen auttaa mua jaksamaan.